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Occitanie

Toulouse

Imaginons les structures et les modalités de la co-construction de la démocratie en santé

Ce groupe de réflexion s’est tenu le 6 octobre 2016 à Toulouse.
7000016128 – 01/2017

Les participants

  • Carole Alarcon, IREPS Midi-Pyrénées
  • Ginette Arias, Présidente France Alzheimer Haute-Garonne
  • Dr Maurice Bensoussan, Président des URPS médecins Occitanie
  • Pr Jacques Bringer, doyen de la Faculté de médecine de Montpellier-Nîmes
  • Catherine Cecchi, VP SFSP et Présidente Société régionale de santé publique LR
  • Bernard Champanet, URPS Pharmaciens Occitanie
  • Claude Daix, bureau AFD Midi-Pyrénées
  • Isabelle Dandin, Directrice Relations Usagers CHU de Toulouse
  • Pascal Déro, délégué régional CISS Midi-Pyrénées
  • Marie-Liesse Dovergne, manager Réseau Eff ormip
  • Jacques Eychenne, Président Mutuelle Nationale des Hospitaliers Haute-Garonne
  • Benjamin Gandouet, Directeur Oncopôle/Santé publique, métropole de Toulouse
  • Daniel Laune, CEO KYOMED
  • Jean-Luc Ledent, Directeur Accès pour le Patient, Sanofi
  • Jean Léonard, Président de l’ASPIC
  • Justine Millot-Keurick, chargée des relations européennes CARSAT, Languedoc-Roussillon
  • Pr Grégory Ninot, Université de Montpellier Directeur CEPS Platform
  • Anne-Lise Ollivier, Directeur Adjoint Éthique et Intégrité des Affaires chez Sanofi
  • Josiane Pasato, Présidente du CISS Midi-Pyrénées
  • Fabienne Ragain-Gire, Présidente Association Française des Femmes diabétiques
  • Évelyne Rius, chargée des relations associations de malades et EAU CHU de Toulouse
  • Gérard Thibaud, Président de l’ANDAR
  • Béatrice Vrech, Pôle prévention CARMI Sud/FILIERIS

 

LES PROPOSITIONS APPROFONDIES

Le groupe de réflexion a approfondi quatre idées :

-Créer un nouveau droit des citoyens leur permettant de représenter les usagers dans les instances de santé

Objectif : permettre à chaque citoyen de s’engager, sur le même principe que les jurés d’assises, les représentants syndicaux, le service civique ou les pompiers – sur la base du volontariat – dans une instance ou dans le pilotage d’un projet en santé sans incidence au niveau professionnel (maintien du salaire et des droits professionnels). Pour que chacun puisse participer, une modification du droit du travail serait à prévoir.

Cette proposition opérationnelle et concrète reconnaîtrait à chacun un droit et une responsabilité dans la mise en œuvre de la démocratie en santé. Cette participation serait accompagnée d’une formation obligatoire d’une semaine et d’un encadrement avec un professionnel de santé pour assurer la coordination dans la durée.

Le patient serait alors bénéficiaire à double titre : en profitant des innovations issues de ces services citoyens et en ayant la possibilité d’y participer de manière directe.

Une idée qui donne un nouveau souffle au modèle de santé !

Quelques points de vigilance à prendre en compte : les citoyens devraient être accompagnés pour qu’ils puissent avoir le niveau d’expertise requis. De même, une réflexion sur la durée de l’engagement devrait être menée : pas trop courte pour pouvoir maîtriser le sujet, pas trop longue pour éviter l’essoufflement.

-Créer des guichets uniques d’accès aux soins

Objectif : disposer d’un espace d’accueil et d’information physique et numérique pour accompagner les personnes dans le système de soins.

Grâce à ce double accès physique et numérique, les démarches seraient simplifiées et gagneraient en efficacité.

Cet espace prévoirait des formations construites avec la contribution des collectivités locales. Il est possible que cet espace soit mobile pour qu’il soit accessible partout dans le territoire.

Cette solution permettrait l’accès à des outils connectés tels que les cabines de santé, facilitant la proximité et l’équité dans la mise à disposition des soins et des innovations en santé.

Enfin, grâce à ce double accès physique et numérique, les démarches seraient simplifiées et gagneraient en efficacité.

Attention néanmoins à certains freins qui pourraient exister lors de la mise en œuvre : mauvaise diffusion de l’information, niveau de compétences de l’accueillant trop faible, ou difficultés d’accès (par exemples pour les personnes âgées ou handicapées).

-Intégrer en amont les patients dans l’évaluation des innovations en santé

Objectif : intégrer les patients dès le début du processus d’évaluation des innovations.

Ces tests, organisés au sein du quotidien et du parcours de vie, permettraient d’évaluer si les innovations proposées sont réellement efficaces, utiles, concrètes et fondées sur les véritables besoins des usagers. Le patient deviendrait alors véritablement expert et acteur.

-Proposer une formation dédiée pour permettre aux patients-usagers d’être de vrais acteurs du système de santé

Objectif : développer l’autonomie, le sens critique, la responsabilité et la diminution de la peur du non-savoir dans le cas du citoyen qui appréhende une décision. En un mot, permettre aux patients-citoyens d’être de véritables acteurs du système de santé.

Veiller néanmoins à pourvoir en moyens (techniques, humains…) ces formations pour les rendre réellement efficaces et les diffuser sur tout le territoire.

 

D’AUTRES PROPOSITIONS

Le groupe de réflexion a également retenu d’autres propositions non développées.

  • La « votation » du plus grand nombre sur les grands débats de santé (expression d’une démocratie organisée : permettrait au plus grand nombre de s’exprimer)
  • Système collaboratif à créer pour partir des besoins réels pour adapter le système de santé et la co-construction de l’offre de santé
  • Création d’un langage accessible à tous (pour améliorer la communication et la compréhension)
  • Systématiser la co-construction par les différents acteurs de la démocratie sanitaire (une solution transversale et globale)
  • Diversifier les profils recrutés dans les instances décisionnaires (pour obtenir des points de vue différents, d’enrichir les débats et d’adapter de nouvelles méthodes)

 

POUR ALLER PLUS LOIN

Lors du groupe de réflexion, les participants ont également formulé d’autres pistes de travail possibles.

Favoriser la cohésion, la mise en commun, le travail collectif :

  • Organiser des rencontres entre professionnels et usagers
  • Revoir les programmes universitaires de formation en santé et introduire la société civile, les patients
  • Avoir un lieu d’échanges entre acteurs de la démocratie en santé
  • Intégrer les patients dans les établissements de formation des professionnels de santé
  • Porter des projets communs (sans attendre les AAP)
  • Développer des maisons d’usagers
  • Former des groupes de travail pluridisciplinaires et concevoir des mallettes pédagogiques
  • Un réseau social numérique où on crée des groupes projets inter-organismes (outil « Air ») de l’assurance retraite
  • Un lieu virtuel ou réel où tous les acteurs peuvent s’exprimer en permanence
  • Créer un statut de patient ressource, intervenant, formateur, éducateur
  • Intégrer les patients dans la co-construction
  • Revoir le statut des bénévoles
  • Partager des plateformes de coordinations de soins. Ouvrir l’accès aux représentants des usagers (RU) à ces plateformes
  • Favoriser les initiatives de recherche collaborative
  • Faire un glossaire
  • Trouver des temps d’échanges facilités (petit-déjeuner, repas soirée) avec des cas concrets (tests de solutions innovantes, formations aux nouvelles technologies)
  • Harmoniser les outils existants : (plateforme d’échange, réseau…) pour développer le travail collaboratif
  • Multiplier les living lab, Innovation 2.0
  • Faire connaître au grand public le rôle et l’existence des RU
  • Créer de nouveaux métiers pour faire entendre la voix des patients (dans les institutions, administratives, soins dans la formation et la recherche)
  • Créer des enquêtes, des outils pour anticiper les besoins
  • Donner des temps de concertation professionnels

Favoriser la compréhension et rendre la santé plus accessible / plus appropriable par tous

  • Disposer de référents santé pour chaque patient = nouveau métier
  • Créer des parcours contractualisés et personnalisés
  • Une plateforme unique avec des onglets par thématique
  • Organigramme clair des décideurs
  • La création d’un support qui définissent une règle commune (une charte)
  • Simplifier l’expression de langage des professionnels
  • Définir la démocratie en santé et diffuser par de nombreux moyens sa définition (écrit, vidéos, réseaux sociaux, TV, presse)
  • Un guichet unique dans chaque commune en particulier dans les plus petites
  • Il faut créer des nouveaux métiers transversaux comme les « case manager »
  • Organiser un concours national (médiatisé) de communication pour mieux faire connaître la démocratie en santé
  • Créer un spectacle mettant en jeu les concepts de la démocratie sanitaire sous forme de personnages

Mettre en place un système de décision

  • Un guichet unique
  • Prévoir des structures avec des élus dans chaque branche
  • Un forum citoyen : exemple participation au projet d’établissement
  • Utiliser le vote électronique dans les grands choix de santé
  • Intégrer les associations de patients au système
  • Ne pas impliquer que les médecins dans les décisions mais l’ensemble des soignants (infirmiers, aides-soignants)
  • Créer une plateforme collaborative

Favoriser l’équité

  • L’accès au numérique pour tous
  • Ne pas oublier pathologies orphelines
  • Mettre en place un COPIL décisionnel professionnels, patient, entourage, institution
  • Multiplier les maisons médicales en milieu rural
  • Abolir le numerus clausus pour favoriser le nombre de médecins
  • Créer la fonction de « référent en santé » pour décrypter le système et mieux adresser le patient selon ses besoins
  • Mener des enquêtes publiques citoyennes pour récolter les besoins en santé
  • Développer des centres de santé locaux : psycho, socio, physio
  • Lutter contre les déserts médicaux – favoriser la délégation de tâches
  • Faire tester les solutions de santé innovantes par des moyens divers (living lab, salons, foires, soirées dédiées…)
  • S’appuyer sur des approches intergénérationnelles