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Ile de France

Paris

Imaginons une recherche intégrant une innovation ouverte avec et pour les patients

Ce groupe de réflexion s’est tenu le 12 octobre 2016 à Paris.
7000016129 – 01/2017

Les participants

  • Anne Buisson, Association François Aupetit
  • Dr Caia Cournaud, Directrice MSP La Varenne-Saint-Hilaire
  • Christian Damon, trésorier de l’Association des sclérodermiques de France
  • Pr Jean-François Dhainaut, Directeur du LabSanté Ile-de-France
  • Dr Florence Favrel-Feuillade, Directrice Recherche Clinique & Développement, AP -HP
  • Caroline Germain, Responsable service Études & Innovation, Stratégie ARS Ile-de-France • Catherine Labarre, Directrice Relations Institutionnelles Paris Ile-de-France, Sanofi
  • Jérôme Leleu, PDG de la start-up Interaction Healthcare
  • Catherine Ollivet, Présidente du CISS Ile-de-France
  • Albane Pariset-Bombrun, Communication Image et Réputation France Sanofi
  • Dr Florent Perin-Dureau, Directeur Recherche Clinique et Innovation – Hôpital Foch
  • Brigitte Pouletty-Lefebvre, Directrice Opérations Cliniques France, Sanofi
  • Dr Pierre-Yves Traynard, Coordinateur – Pôle de Ressources Ile-de-France en Éducation Thérapeutique du Patient

 

LES PROPOSITIONS APPROFONDIES

Le groupe de réflexion a approfondi 6 idées :

-Organiser une Journée nationale de l’innovation en santé : « Construisons ensemble notre santé ! »

Objectif : créer une manifestation d’envergure nationale composée de multiples événements portés par un collectif d’acteurs de santé (think tank) sur l’ensemble du territoire pour créer une dynamique participative et mettre l’humain au cœur de l’innovation.

Cette journée permettrait de porter une vision globale de l’innovation en santé. Pour cela, elle se démultiplierait au travers d’événements en région avec des formats structurants (olympiades, hackathon, moocs, relais média, plateforme collaborative…) pour que tous les territoires puissent avoir accès aux innovations.

Grâce à son format agile et audacieux, cette manifestation viserait l’implication et la participation de tous. Il serait alors possible de créer véritable écho autour de l’événement.

Lors des événements locaux, les patients pourraient accéder à de l’information et à des formations spécifiques. Ils pourraient également participer à la création et à l’évaluation des innovations.

Pour la réussite du projet, il faudrait veiller à motiver dès l’amont toutes les parties prenantes. Il faudrait également s’appuyer sur un réseau d’ambassadeurs de toutes générations dans chaque région.

-Créer une plateforme digitale de mise en relation des acteurs de l’innovation en santé

Objectif : mettre en relation des acteurs de l’innovation en santé (chercheurs, professionnels de santé, patients, industriels…) par centre d’intérêt (domaine thérapeutique, pathologie…). Sorte de site de rencontres de l’innovation en santé, cet outil donnerait ainsi au patient une meilleure visibilité des acteurs et des projets de recherche. Il lui permettrait d’être impliqué au même moment que tous les autres intervenants.

Le principe de fonctionnement est déjà connu de tous, ce qui faciliterait son appropriation par tous ses usagers – d’autant que cette solution mise sur le côté positif et ludique de la rencontre. Collaborative, facile d’accès et agile, cette plateforme faciliterait les mises en relation et permettrait la co-construction sur des thématiques communes.

Cet outil donnerait ainsi au patient une meilleure visibilité des acteurs et des projets de recherche et lui permettrait d’être impliqué au même moment que tous les autres intervenants du projet.

Attention néanmoins à ce qu’une telle solution ne vienne pas faire concurrence d’autres opérateurs (par exemple les pôles de compétitivité). Il faudrait donc veiller à impliquer dans la construction de l’outil les opérateurs d’ores et déjà existants et les référencer sur le site pour leur donner de la visibilité.

-Imaginer une structure régionale d’intermédiation entre les acteurs de l’innovation

Objectif : décloisonner les acteurs de l’innovation (investigateurs, patients, promoteurs, financeurs…) au niveau régional, permettant ainsi d’accélérer les recherches et les expérimentations en les diffusant plus simplement.

Cette structure encouragerait ainsi l’accès rapide à l’innovation pour que tous les acteurs soient intégrés (investigateurs, patients, promoteurs, financeurs…). Pour le patient, elle permettrait un accompagnement plus global et plus cohérent.

En misant sur le niveau territorial de la région, cette solution serait plus facile à mettre en œuvre et ne créera pas de lourdeurs. À la condition néanmoins d’identifier clairement dès le départ un coordinateur, qui devrait être un acteur fédérateur légitime pour agir sur l’ensemble de la région.

-Proposer des formations communes et interactives entre patients, usagers et professionnels de santé

Objectif : organiser des formations mixtes pour fournir un socle commun de connaissances.

Cela favoriserait le décloisonnement des univers et permettrait de diffuser les connaissances sur différents modèles de recherche et d’innovation, tout en facilitant les échanges et le partage de décisions par tous.

De telles formations permettraient également d’instaurer une relation de confiance et d’impartialité. Au niveau du patient, informé et formé, il pourrait davantage prendre une part active dans les protocoles de recherche.

Au moment de la mise en place, les médecins pourraient risquer d’avoir des a priori sur ce type de formations. Pour lever ce frein, il faudrait veiller à communiquer sur les réussites, l’utilité de la démarche ainsi que sur les retours d’expérience positifs.

-Valoriser la participation des soignants et des patients aux activités de recherche

Objectif : définir les modalités de valorisation de la participation des soignants et des patients aux activités de recherche. Cette proposition viserait également à reconnaître de manière positive la contribution de chacun des acteurs.

Mieux valorisée, la participation et la mobilisation de tous les acteurs – y compris des patients – pourrait se faire dans la durée. Tout l’enjeu est alors de définir de manière très précise les critères de valorisation (valorisation matérielle, morale, financière, en temps ?). Pour éviter cet écueil, cette proposition devrait s’accompagner d’actions de lobbying auprès des pouvoirs publics, décideurs et financeurs.

-Créer de nouveaux outils de suivi des patients dans la recherche

Objectif : créer de nouveaux outils – adaptés à la vie moderne et s’appuyant sur de nouvelles technologies – facilitant le suivi du patient dans la recherche.

Ces outils permettraient d’élargir le panel des patients intégrés dans les essais cliniques, de favoriser la fluidité des échanges et de permettre une co-construction des projets.

Attention néanmoins à la protection des données des patients qui pourrait représenter un frein. Il faudrait donc informer les patients sur les risques informatiques et respecter sa volonté de ne pas partager les données. Il faudrait également veiller à améliorer l’ergonomie des outils.

 

D’AUTRES PROPOSITIONS

Le groupe de réflexion a également retenu d’autres propositions non développées.

  • Développement des universités du patient (via le micro-learning par exemple) pour faciliter la contribution la patient comme acteur innovation (cf. patients « experts »)
  • Olympiades de l’innovation interdisciplinaire (ciblées étudiants de toutes disciplines)
  • Réinventer l’organisation permettant l’articulation soins-recherche pour retrouver des marges de manœuvre et du temps pour l’activité de recherche et tester les innovations

 

POUR ALLER PLUS LOIN

Lors du groupe de réflexion, les participants ont également formulé d’autres pistes de travail possibles.

Impliquer davantage le patient dès la co-construction des projets de recherche

  • Une information sur les essais certifiée et accessible
  • Créer un site Internet national sur les essais cliniques en cours
  • S’appuyer sur les associations de patients : pour former les patients, pour diffuser les initiatives de co-conception, pour informer sur la faisabilité de l’essai clinique
  • Communiquer les informations au niveau des associations, des living labs, des medias
  • Lancer des appels à candidats
  • Travailler à partir des contraintes patients référencées dans une base de données
  • Créer une campagne institutionnelle sur l’innovation
  • Lancer un hackathon
  • Créer des formations dédiées en ligne pour les patients
  • Informer les patients sur les résultats de la recherche
  • Valoriser le statut du patient « testeur » et créer un statut spécifique : carte, avantages tangibles
  • Créer un site dédié du type « patient like me » ou « compare » auquel participent les patients via un questionnaire en amont du projet
  • Mobiliser les réseaux médicaux pour informer et faire adhérer les patients aux projets
  • Mesurer (communication sociétale) les risques inhérents, les incertitudes obligatoires lorsqu’on parle de recherche et d’innovation
  • Une recherche clinique qui part des patients (épidémiologie)
  • Intégrer le patient dans toutes les instances de recherche
  • Créer des groupes mixtes chercheurs-patients-médecins-industriels pour échanger
  • Afficher le projet de recherche à l’accueil des cabinets ou centres médicaux, avec possibilité pour le patient auprès du secrétariat
  • Créer un système de parrainage pour les patients participant aux essais
  • Lancer une appli de pré-screening pour les patients

Intégrer à l’innovation tout l’éco-système (patients, professionnels de santé, acteurs sociétaux…)

  • Organiser un kick-off des projets avec tous les participants, puis organiser des points réguliers pour suivre la recherche
  • Développer des « ateliers » sur le mode ETP intégrant tous les acteurs de l’écosystème (proches, professionnels médicaux, soignants, etc.)
  • Développer les living lab
  • Désigner un fédérateur régional de tous les acteurs
  • Créer des points de réunion périodiques (ateliers) partout : hôpitaux, etc.
  • Faire un benchmark au niveau des autres pays pour s’inspirer des meilleures pratiques
  • Créer un parcours de rencontres interdisciplinaires
  • Valorisation de la co-construction (y compris financièrement)
  • Créer une cartographie des différents acteurs pour les faire connaître à tous
  • Lancer des appels à manifestation d’intérêt
  • Mieux articuler recherche et soin
  • Libérer du temps pour la recherche et le valoriser pour les professionnels de santé et pour les patients
  • Accentuer la recherche paramédicale et la promouvoir
  • Intégrer la recherche dans la formation des professionnels de santé (médecins, infirmiers, pharmaciens) – et prévoir une formation continue
  • Créer un prix annuel (bien doté) de la meilleure recherche « santé » qualité
  • Adapter la réglementation du circuit du patient dans une recherche (qui date de 1990) à la réalité d’aujourd’hui (ambulatoire, soins en réseau et soins multi-sites)
  • Tenir le médecin traitant obligatoirement au courant du protocole expérimental que suit le patient
  • Créer un véritable parcours du patient dans la recherche
  • Créer une chaire ou une école dédiée à la recherche qualitative
  • Travailler sur le maillage CHU-CH-ville
  • Faire adhérer l’équipe de soins au protocole de recherche
  • Lancer une campagne d’information nationale sur les bienfaits de la recherche en santé
  • Plan inter et multi-ministériel sur l’innovation (plan innovation) : santé-éducation-social
  • Création d’une communauté de grands ambassadeurs et pédagogues, promoteurs de la recherche qualitative
  • Faire correspondre à chaque essai un site internet

Créer une agilité collective

  • Expérimenter les méthodes agiles (ex. lean, etc.) dans la recherche
  • Partager les victoires et les échecs collectivement
  • Organiser des « Vis ma vie »
  • Former aux méthodes agiles dans tous les cursus
  • Intéressement à la réussite
  • S’inspirer et développer le concept de « Fail Conférence » pour apprendre collectivement des échecs et rebondir
  • Faire un Facebook européen de l’innovation en recherche
  • Faire un séminaire de partage d’expérience étrangères (à la Silicon Valley ?)

Développer une recherche centrée sur la personne plutôt que sur le patient

  • Développer les living labs
  • Intégrer les sciences humaines et sociales et l’impact sociétal
  • Écouter les ressentis des aidants et les intégrer dans la recherche
  • Prendre en compte la qualité de vie comme objectif primaire dans la recherche clinique
  • Développer une approche design de problem solving
  • Intégrer les thérapies complémentaires dans la recherche
  • Avoir un autre interlocuteur que le patient (membre de la famille, voisins, amis)
  • Favoriser les visites à domicile

Mieux faire connaître et diffuser les innovations

  • Communiquer vers les associations de patients qui diffuseront l’information
  • Mettre en place un système de tuteurs-tutorés
  • Créer un site d’informations et d’évaluations de l’innovation
  • Installer des panneaux dans les salles d’attente et y afficher les innovations pouvant intéresser les patients
  • Favoriser les collaborations entre hôpitaux, laboratoires de recherche et sociétés innovantes
  • Créer une chaîne télé de l’innovation en santé