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Centre Val de Loire

Blois

Imaginons une recherche intégrant une innovation ouverte avec et pour les patients

Ce groupe de réflexion s’est tenu le 13 octobre 2016 à Paris.
7000016124 – 01/2017

Les participants

  • Olivier Basire, Directeur de la Mutualité Française Centre-Val de Loire
  • Guillaume Brachet, pharmacien, CNRS UMR 7292 GICC
  • Danièle Desclerc-Dulac, Présidente de SOS Hépatites Centre-Val de Loire
  • Annie Davoigneau, Directeur Accès pour le Patient, Sanofi
  • Jean-Philippe Fouquet, chargé de recherche à l’Université de Tours
  • Edmond Galipon, docteur, syndicat SML
  • Nathalie Gervaise, docteur, SEDMEN
  • Catherine Gillet, Présidente de l’ANCRED
  • Michèle Lebelle Bontron, Présidente du Club Coeur et Santé
  • Céline Leclerc, Directrice de l’ORS Centre
  • Joan Leclerc, chargé de recherche Groupe IMT
  • Éric Lefebvre, docteur, AdEchoTech
  • Véronique Lombet, responsable Direction Stratégie et Pilotage
  • Véronique Maupoil, pharmacienne, PHARMA FAC
  • Frédéric Patat, docteur, CHU Tours
  • Pierre Pesquies, docteur, Technopole
  • Hocine Tachouaft, Head of French Clinical Study Unit, Sanofi
  • Joëlle Tilma, Présidente FRMSP
  • Danielle Vacher, déléguée ANDAR Eure-et-Loir

 

LES PROPOSITIONS APPROFONDIES

Le groupe de réflexion a approfondi 3 idées :

-Créer un espace régional de concertation pour favoriser l’adhésion des patients à la recherche

Objectif : rassembler au sein d’un espace – physique puis numérique – non seulement tous les contributeurs à la recherche, mais aussi les intervenants en sciences humaines, les associations de patients, les différents réseaux…

Il s’agirait de recenser les initiatives inspirantes qui existent déjà pour bénéficier des bonnes pratiques déjà éprouvées.

Cette proposition permettrait une meilleure adhésion de tous les acteurs aux projets de recherche. Avec une vraie place dans le processus, le patient pourrait se sentir reconnu en tant qu’acteur à part entière.

Une question à se poser en amont : qui pourrait organiser, gérer ou financer un tel espace ? Il serait certainement opportun de penser à une « co-direction » pour éviter les confits d’intérêt.

-Créer une interface pour mieux intégrer les besoins/la compréhension/les attentes des patients et les objectifs de la recherche

Objectif : inventer un nouveau processus de recherche – de la recherche fondamentale à la recherche clinique – qui intègre les critères humains sur la base d’études ou d’analyses pour mieux comprendre les freins, les comportements et l’impact que peuvent avoir tous ces critères sur l’innovation.

L’objectif serait de favoriser une connaissance du public et des freins à l’innovation tout en permettant à tous les acteurs d’être en phase, de ne pas avoir de décalage avec l’objectif et de gagner du temps.

Avec moins de refus, plus d’adhésion, plus d’efficience, cela permettrait également au patient d’être davantage acteur de sa santé.

Recherche fondamentale

Recherche fondamentale

-Proposer un module d’information/formation des patients-usagers aux enjeux de la recherche

Objectif : rendre les patients acteurs de la recherche au travers de sessions d’écoute, de formations, d’informations.

Ces formations seraient proposées dès le cursus universitaire pour les professionnels de santé et via les associations de patients. Le patient aurait ainsi une meilleure compréhension des enjeux de la recherche. Ce qui permettrait de dédramatiser l’innovation et faciliter l’adhésion.

Un point de vigilance : le contexte d’open datas, de développement du numérique, etc., exacerbent les tentations de vouloir produire de l’information et communiquer tout à tout le monde. Mais ne risquerait-on pas de tomber dans une vulgarisation qui pourrait dénaturer le message que l’on souhaite communiquer. Peut-on parler de tout et à tout le monde ? D’où la nécessité d’adapter les niveaux de formation et d’information en fonction des publics visés.

 

D’AUTRES PROPOSITIONS

Le groupe de réflexion a également retenu une autre proposition non développée :

  • Intégrer de façon systématique la composante sciences humaines et sociales aux projets de recherche pour prendre en compte la multiplicité des patients

 

POUR ALLER PLUS LOIN

Lors du groupe de réflexion, les participants ont également formulé d’autres pistes de travail possibles.

Rendre les patients davantage acteur de la recherche

  • Un accès informatique individualisé au dossier médical
  • Donner un endroit unique aux patients pour s’exprimer
  • Recenser les associations de patients existantes
  • Informer les patients sur les objectifs de recherche
  • Développer la formation des patients et des professionnels de santé
  • Mesurer les besoins du patient : monographie patient sur plusieurs années
  • Des partenariats avec des groupes de travail et des associations de patients (seules capables d’avoir la masse critique nécessaire)
  • Une campagne de mobilisation et d’information sur la recherche clinique
  • Collecte des indicateurs provenant d’objets connectés : base de données servant à une analyse
  • Former les patients ressources, les patients experts
  • Recueillir l’expression des besoins des aidants
  • Éducation des patients par les associations, par les pairs suivant l’implication que le patient souhaite
  • Faire des protocoles de recherche plus simples (plus accessibles)
  • Intégrer la recherche clinique dans l’offre d’éducation thérapeutique
  • Échanger, dialoguer, mieux s’interfacer pour une meilleure contribution collective
  • Immerger les chercheurs dans les associations de patients
  • Financer les temps d’échange et de communication
  • Recensement et mise en ligne d’annuaires et de cartes (cartographie)
  • Créer des groupes de travail interprofessionnels et des collèges d’experts
  • Faciliter l’attribution de bourses de recherche par les associations de patients aux laboratoires de recherche
  • Trouver un co-pilote (ARS ?) pour éviter une solution technocratique et uniquement institutionnelle
  • Avoir un coordinateur capable de mettre en relation les patients, les associations et les équipes de recherche
  • Process multi-opérateurs (échelle départementale ? Régionale ? Nationale ?)
  • Organiser des réunions annuelles entre équipe de recherche et associations de patients (locales) concernées par leur thématique
  • Créer une plateforme régionale dédiée aux acteurs de la recherche et aux patients
  • Trouver quelqu’un capable de réunir tous les acteurs autour d’une table
  • ARS financeur d’une plateforme, garant de l’interface entre les acteurs et les patients
  • Établir un dialogue entre patients, chercheurs institutionnels, chercheurs de l’industrie pharmaceutique, et monde de l’industrie innovante (GAFA, start-up)

Mettre en œuvre une recherche qui prenne en compte la diversité et la personnalisation

  • Recenser par le biais des professionnels de santé ou association de santé les difficultés rencontrées
  • Intégrer les facteurs psycho-sociaux dans les protocoles
  • Évaluer l’impact psycho-social sur la maladie et le comportement du malade
  • Entourer le patient d’une équipe pluridisciplinaire
  • Favoriser les études socio-économiques adossées à des études cliniques
  • Encourager la personnalisation « biologique » et la recherche sur ce thème : génomique, choix des traitements, adaptation de la dose, métabolisme, marqueurs, prévention
  • Faire avec le patient l’équivalent du diagnostic thérapeutique de l’ETP
  • S’inspirer de ce que d’autres pays font très bien
  • Une mesure des paramètres rapportée par les patients dans les protocoles. Ex : qualité de vie, satisfaction…
  • Intégrer dans la recherche la notion d’accompagnement

Atteindre un équilibre entre les différentes formes d’innovation (organisationnelle et technologique)

  • Rendre les disciplines épidémiologiques mieux visibles et mieux perçues
  • Définir les intérêts communs et s’appuyer sur ce socle pour faire fonctionner les binômes
  • Mettre tout le monde autour d’une table sans les micros et sans la presse
  • Impliquer le personnel soignant dans les questionnements sur les besoins
  • Redéfinir les parcours de soins et obtenir une adhésion soignant-soigné
  • Penser en termes de management des équipes
  • Impliquer tous les acteurs dès le départ dans l’innovation